Каримова Светлана - Президент одной из крупнейших зонтичных пациентских организаций России, Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика». Бакалавр Социологии, закончила Международную магистратуру Общественное здравоохранение и медицинский менеджмент", магистрант Финансово экономического института Санкт-Петербурга специализация "Финансы инновационной медицины". Директор и основатель «Информационного Центра по редким заболеваниям и лекарствам сиротам» в России. Член Совета Национальных Альянсов международной Ассоциации "EURORDIS" . Со-учредитель и генеральный секретарь Евразийского Альянса редких заболеваний. Член Национальной медицинской палаты. Со-учредитель и член правления «Национального совета экспертов в области редких заболеваний». Член Экспертного Совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям. Телеведущая интернет телевизионного канала"MEDIAMETRICS" в авторской передаче "Внимание к деталям". ген.директор ООО "Центр инновационных и интеграционных программ и технологий"
