Заседание рабочей группы по нормативно-правовому регулированию в сфере генетических технологий, включая вопросы геномного редактирования, и биоэтике Профилактика наследственных болезней и репродуктивно-генетическое благополучие

Анализ наших генов становится рутинным, так сказать, исследованием — Дмитрий Трофимов, Директор, Институт репродуктивной генетики Национального медицинского исследовательского центра акушерства, гинекологии и перинатологии имени академика В.И. Кулакова Министерства здравоохранения Российской Федерации.

Сейчас мы планируем второй этап региональный. Так вот, как раз в аспекте возможностей профилактики крайне важно понимать структуру тех нарушений, которые мы выявляем в нашем случае у новорожденных детей. У нас в течение чуть больше года мы выполняли генетические исследования всем новорожденным. Мамы, которые подписали согласие информированное, делали анализ всех генов. Это было полноэкзомное секвенирование использовано — Дмитрий Трофимов, Директор, Институт репродуктивной генетики Национального медицинского исследовательского центра акушерства, гинекологии и перинатологии имени академика В.И. Кулакова Министерства здравоохранения Российской Федерации.

Мне бы хотелось отметить технологического партнера нашей программы развития генетических технологий в Российской Федерации. Это компания «Роснефть», которая, опять же-таки, в контуре программы развивает проект «Биокампус». Это проект, связанный с накоплением генетической базы данных, ну, генетика человека. База будет использоваться в научных целях для широкого круга поиска ответов на научные задачи, в том числе и задания. Задачи, как раз связанные с ранней диагностикой различных генетических заболеваний. Я очень рада, что такие проекты, большие сложные проекты под эгидой нашей программы в стране все-таки появляются и развиваются — Елена Нечаева, Заместитель начальника Управления Президента Российской Федерации по научно-образовательной политике.

Мы всегда считали, что какой-то один тест, один анализ ответит нам на все вопросы, но это не так. И сегодня у нас формируется круг генетических технологий. Это неонатальный скрининг <…> Это пренатальная диагностика врожденных и наследственных заболеваний. Это диагностика эмбриона до имплантации. Это преимплантационная диагностика, в том числе на моногенные заболевания — Игорь Коган, Директор, Научно-исследовательский институт акушерства, гинекологии и репродуктологии имени Д.О. Отта.

Это действительно касается каждого из нас. И со временем это должно быть, как мне кажется, восприниматься вполне естественно, потому что сейчас подавляющее большинство людей, с кем разговариваешь, причем не только с обычными… членами нашего общества, но и с медиками, считают, что генетические заболевания — это что-то редкое, что-то орфанное, и их это не касается. А когда подобная информация попадает в руки, это вызывает очень часто ужас и, соответственно, большие эмоции — Дмитрий Трофимов, Директор, Институт репродуктивной генетики Национального медицинского исследовательского центра акушерства, гинекологии и перинатологии имени академика В.И. Кулакова Министерства здравоохранения Российской Федерации.

И действительно, с точки зрения развития этих технологий и исследований, нам нужно совершенствовать, в том числе и с правовой точки зрения, совершенствовать эти образовательные программы, внедрять необходимые правовые блоки и этические блоки в соответствующую подготовку специалистов в этой сфере, потому что кадровое обеспечение здесь играет очень большую роль, особенно с точки зрения донесения соответствующей информации, информации вот эта этика, донесения информации, я специально избегаю термина, который здесь не уместен в отношении диагнозов, потому что их здесь нет, а именно донесение информации крайне важно — Олег Гринь, Директор, Научно-образовательный центр права и биоэтики в сфере геномных исследований и применения генетических технологий, Московский государственный юридический университет имени О.Е. Кутафина (МГЮА).

Те технологии, которые сейчас охватываются таким общим термином в рамках преконцепционных исследований, преконцепционной диагностики, они еще должны найти свое место в сфере правового регулирования — Олег Гринь, Директор, Научно-образовательный центр права и биоэтики в сфере геномных исследований и применения генетических технологий, Московский государственный юридический университет имени О.Е. Кутафина (МГЮА).

И, наверное, первый шаг, с точки зрения совершенствования правового поля, это, конечно, поиск места преконцепционным исследованиям в системе медицинских услуг. Это действительно важно, потому что позволит тем гражданам, которые действительно осознанно подойдут к своему репродуктивному выбору, исходя из вот этой очень нужной современной модели, к этому российскому обществу, концепции ответственного здоровья, получить более понятную правовую форму от этой деятельности — Олег Гринь, Директор, Научно-образовательный центр права и биоэтики в сфере геномных исследований и применения генетических технологий, Московский государственный юридический университет имени О.Е. Кутафина (МГЮА).

Позволю себе несколько снизить демонизацию биологов, генетиков и так далее и вспомнить такую фразу, как «сами по себе открытия, сами по себе технологии не могут быть демоническими, не могут быть плохими, а вот применение их зависит от нас самих, как мы их применяем — Мария Воронцова, Член президиума, Общероссийская общественная организация «Российская ассоциация содействия науке».

С точки зрения развития этих технологий и исследований, нам нужно совершенствовать, в том числе и с правовой точки зрения, совершенствовать эти образовательные программы, внедрять необходимые правовые блоки и этические блоки в соответствующую подготовку специалистов в этой сфере, потому что, ну, кадровое обеспечение здесь играет очень большую роль, особенно с точки зрения донесения соответствующей информации, информации вот эта этика, донесения информации, я специально избегаю термина, который здесь не уместен в отношении диагнозов, потому что их здесь нет, а именно донесение информации крайне важно — Олег Гринь, Директор, Научно-образовательный центр права и биоэтики в сфере геномных исследований и применения генетических технологий, Московский государственный юридический университет имени О.Е. Кутафина (МГЮА).

Мы видим, что новые технологии, особенно если они показывают хороший результат, показывают на практике свою высокую эффективность, они неумолимо шагают семимильными шагами в нашу жизнь и становятся частью нашей жизни. <…> А готовы ли мы к этому? И с точки зрения именно этических, моральных аспектов, в том числе, я уж не говорю про юридические вопросы — Мария Воронцова, Член президиума, Общероссийская общественная организация «Российская ассоциация содействия науке».