Алёна Куратова является известным новатором в некоммерческом секторе — под ее руководством созданы инновационный подход в системе оказания медицинской и социальной помощи пациентам с генными дерматозами, экономическая модель сопровождения больных, которые успешно применяются в России и странах СНГ.
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» – единственный в России инфраструктурный фонд, специализирующийся на медицинской и социальной помощи детям и взрослым с редкими (орфанными) заболеваниями – буллезным эпидермолизом и ихтиозом c 2011 года. Фонд реализует 16 программ помощи, сопровождая подопечных на протяжении всей жизни.
Сейчас деятельность Алёны Куратовой направлена на выстраивание системы медико-социальной помощи пациентам на государственном уровне, разработку предложений по совершенствованию законодательства, регулирующего правоотношения в сфере организации помощи детям и взрослым с редкими (орфанными) заболеваниями в Российской Федерации.
Благодаря накопленной экспертизе и узкоспециализированным знаниям фонд совместно с другими профильными НКО готов стать драйвером этих процессов в целях создания устойчивой системы на государственном уровне для всех нозологий.
В 2021 году фонд инициировал создание орфанных МФЦ (медико-функциональных центров). Одним из успешных кейсов в этом направлении стало создание центров генных дерматозов в регионах страны, которые будут оказывать пациентам с буллезным эпидермолизом, ихтиозом и другими тяжелыми заболеваниями кожи квалифицированную медицинскую помощь на местах. Первый в стране такой центр был открыт в Московской области в 2021 году — совместно с НИКИ детства Министерства здравоохранения Московской области.
