Ольга Германенко

Дочери Ольги, Алине был поставлен диагноз спинальная мышечная атрофия (СМА) в 2009 году. В поисках информации о заболевании и необходимой помощи, Ольга обнаружила что существует огромный вакуум в области помощи пациентам с этим заболеванием и в области редких заболеваний в целом. Вместе с другими родителями она начала собирать информацию об опыте сопровождения и исследованиях в этой области в России и за рубежом и в 2014 году был образован фонд «Семьи СМА», некоммерческая пациентская организация, объединяющая на сегодня около 1200 пациентов со СМА. Среди главных задач которой — способствовать развитию комплексной системы помощи и поддержки для пациентов со СМА, свободного доступа к информации о заболевании, качественной медицинской и социальной помощи, доступу к лечению. Доступ к своевременной и квалифицированной помощи должен быть доступен пациентам со СМА и редкими заболеваниями в целом вне зависимости от возраста, особенностей или места жительства, считают в организации.

Реализуя эти задачи, Ольга также взаимодействует с органами государственной власти и медицинскими экспертами. В частности, является членом Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета по охране здоровья Государственной Думы РФ, членом экспертного совета фонда «Круг Добра», созданного по Указу Президента РФ в 2021 году. Активно участвует в международной деятельности в области СМА, является членом Генеральной Ассамблеи европейской организации СМА Европы, и взаимодействуя также с ключевыми зарубежными медицинскими экспертами и исследователями в области.

Как часть своей деятельности в фонде «Семьи СМА» Ольга работает над организацией программ поддержки семей пациентов со СМА, организацией ежегодной Конференции СМА и других обучающих программ для врачей и пациентов, а также работает над тем, чтобы голос самих пациентов со СМА был слышен и принимался во внимание при обсуждении вопросов, непосредственно затрагивающих интересы больных спинальной мышечной атрофией и другими редкими заболеваниями.